martes, 2 de junio de 2015

Así se vivió el Día Mundial de la EM 2015 en México

Monterrey, Nuevo León, con la Asociación Regiomontana de EM y ELA en la Macroplaza

Un bodypaint por la esclerosis múltiple,
en Ciudad de México,
organizado por una persona con EM
con apoyo de ZOE Esclerosis Múltiple de Morelos

Un bodypaint por la esclerosis múltiple

Desde Puebla, la asociación EM Puebla de los Angeles

Puebla

Puebla

La presidenta del Consejo Directivo EMMEX, Mave Hernández, en entrevista para televisión

Culiacán, Sinaloa, con la asociación Esclerosis Múltiple Sinaloa I.A.P.

En Hermosillo, Sonora, celebrando el Día Mundial con el primer tratamiento especializado para esclerosis múltiple
que entrega el Seguro Popular a una persona con EM en México. gracias a las gestiones de
Fundación Sonora Vive con EM y Sonora Ciudadana

En Hermosillo, Sonora, celebrando el Día Mundial con el primer tratamiento
especializado para esclerosis múltiple que entrega el Seguro Popular
a una persona con EM en México

De la Fundación Sonora Vive con EM

En Ciudad de México, la asociación Unidos Combatiendo la Esclerosis Múltiple UCEM,
salió a dar un paseo por calles y avenidas en el turibús

UCEM en el sensacional y divertido paseo por el Distrito Federal

Tabasco corre por la esclerosis múltiple, con la asociación de Pacientes con Esclerosis Múltiple APEMT

Saltillo, Coahuila

Saltillo, Coahuila

En el Senado de la República, convocados por UCEM, pacientes con EM asistieron a un foro con médicos y legisladores

Presidentes de asociaciones de apoyo a personas con EM durante la asamblea de primavera de EMMEX

Juntos somos más fuetes que la esclerosis múltiple

Asamblea nacional de miembros de EMMEX A.C.

Las asociaciones UCEM del DF, AMEM del Estado de México, y META de Coahuila,
estuvieron en el presidium durante el foro de esclerosis múltiple en el Senado de la República

Saltillo, Coahuila

Saltillo, Coahuila




Saltillo, Coahuila
Jalisco se desliza por la esclerosis múltiple, en un divertidísimo paseo al parque acuático Tobolandia

Asociación Esclerosis Múltiple Jalisco

Ninfa Monarres, de Guadalajara

Jalisco


En León, Guanajuato


Grupo Unido de Amigos con Esclerosis Múltiple del Bajío GUAMEM A.C:, en León, Guanajuato

Todos juntos somos más fuertes que la EM 
Entrevista para radio, de José Alfredo Nava,
presidente de GUAMEM y expresidente de EMMEX

Parque Chapultepec de Cuernavaca, Morelos

#StrongerthanMS

Asociadas de ZOE Esclerosis Múltiple de Morelos A.C.


#StrongerthanMS

Juntos, somos más fuertes

Cuernavaca, Morelos

Un bodypaint por la EM

Mensaje por el Día Mundial de la EM 2015

Somos muy "luchones"

martes, 5 de marzo de 2013

Sigue Sonriendo, un libro de actividades para niños sobre la esclerosis múltiple

 Publicación editada por National Multiple Sclerosis Society y Multiple Sclerosis Society of Canada 

 "Sigue Sonriendo" es un magnífico recurso de ayuda para hablar con los niños acerca de la esclerosis múltiple. Para leer completo el libro, de 24 páginas, haga click sobre la imagen. Este libro de actividades puede ser descargado e imprimirse en casa para usarlo con los niños y divertirse en familia. Incluye actividades de juego para familiarizar a los menores con términos médicos y para acercarlos a conocer los síntomas que puede tener una persona con esclerosis múltiple. Es un fácil y divertido modo de abordar los temores que pudieran tener los niños si uno de sus padres u otro miembro de la familia tiene EM, pero sobre todo es una herramienta para que nuestros amigos también aprendan sobre la esclerosis múltiple. 

Guía Práctica para Cuidadores de Personas con Esclerosis Múltiple



Esta publicación editada por Esclerosis Múltiple España (antes Federación Española para la Lucha contra la Esclerosis Múltiple FELEM) es un manual muy completo y sencillo de comprender para los que son cuidadores de personas con esclerosis múltiple.

Trata temas que van desde lo cotidiano, con recomendaciones para el cuidado en casa, hasta el aprendizaje y comprensión de temas como la sexualidad y los cambios emocionales.

Usted puede leer o descargar la guía completa. Solo necesita hacer click sobre la imagen y encontrará el archivo completo de 9 páginas.


Los otros dependientes

Con el paso del tiempo, algunas personas con EM se convertirán en personas dependientes. Habitualmente, es otra persona de edad similar a la del afectado (la pareja, un hermano...) la que acaba siendo el principal cuidador, especialmente cuando finaliza su vida laboral.

¿Qué ocurre entonces? En ese momento nace «el otro dependiente». La combinación de enfermedad y edad hace que el enfermo requiera cada vez más atención. El cuidador va recortando su vida propia para dedicarla al enfermo y se convierte él también en dependiente a todos los efectos.

En este punto, ambas partes tiene que hacer algo muy difícil: acomodarse el uno al otro y a la situación. Es importante mantener relaciones frecuentes con amigos y familiares, y abrir de este modo la puerta al mundo exterior.

Es conveniente que tanto el enfermo como el cuidador se esfuercen por comprender y aceptar los gustos del otro —siempre y cuando no sean extravagantes— e interesarse por los temas que al otro le interesen o inquieten. Hay que evitar la soledad en compañía y al mismo tiempo buscar una porción de vida propia e íntima. De nada vale lamentar lo perdido, todo aquello a lo que ambos han tenido que renunciar. Cada uno tiene que buscar nuevos espacios en los que encontrar satisfacciones reconfortantes.

Cuando se deja de añorar lo inalcanzable, se empieza a ver todo lo bello y valioso que hay debajo de la superficie por la que nos movemos. Únicamente entonces, los que tienen una dependencia mutua podrán alcanzar una vida incluso más plena que la de aquellos a los que han envidiado.

D. Alberto Sainz García-Blanco
Patrono de la FEM-Madrid



CONTENIDOS DE LA GUIA PRACTICA PARA CUIDADORES
1. Las decisiones prácticas

a. Planificación económica 
b. Qué grado de cuidado se requiere? 
c. Cuidando en casa a una persona con EM
Adaptar el hogarFlexibilidad de los rolesAyudando con las actividades diariasLos papeles y diferencias de géneroCuando el cuidador es un niñoCuando el cuidador es un padreFamilia y amigosEmpleando ayudaLa seguridadEl equipo de asistencia sanitaria y el control del síntoma



2. El soporte emocional

El desgaste del cuidador y el control del estrés 
Comunicación en ambos sentidos 
Sexo e intimidad 
Grupos de ayuda 

lunes, 4 de marzo de 2013

"Esclerosis múltiple: Esperanza en la investigación"

"La esclerosis múltiple (EM) es la enfermedad neurológica discapacitante más común entre los adultos jóvenes", dice en sus primeras líneas esta acertada edición informativa que explica en términos generales una de las enfermedades neurológicas con mayor avance en la investigación científica de los años recientes, bajo el título:


"Esclerosis múltiple: Esperanza en la investigación"


Una publicación especializada editada por el Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares (NINDS) de los Institutos Nacionales de Salud (NIH) de los Estados Unidos.

Si usted desea leer y/o descargar la versión completa en formato PDF de este documento, por favor haga click sobre la imagen.

Los documentos en formato PDF requieren Adobe Acrobat Reader®. Si tiene problemas con los documentos en PDF, por favor descargue la última versión de Reader®.




Estos son los contenidos que usted encontrará en la publicación "Esclerosis múltiple: Esperanza en la Investigación"

  • Introducción
  • ¿Qué es la esclerosis múltiple (EM)?
  • ¿De qué están hechas las placas y por qué se desarrollan?
  • ¿Cuáles son los signos y síntomas de la EM?
  • ¿Cuántas personas padecen de EM?
  • ¿Qué causa la EM?
  • Susceptibilidad genética
  • Menos luz solar y vitamina D
  • Fumar
  • Factores y virus infecciosos
  • Procesos inflamatorios y autoinmunes
  • ¿Cómo se diagnostica la EM?
  • ¿Cuál es el curso de la EM?
  • ¿Qué es una exacerbación o ataque de EM?
  • ¿Se dispone de tratamientos para la EM?
  • Tratamientos para ataques
  • Tratamientos para ayudar a reducir la actividad y la evolución de la enfermedad
  • ¿Cómo tratan los médicos los síntomas de EM?
  • Problemas de visión
  • Músculos débiles, músculos rígidos, espasmos musculares dolorosos y reflejos débiles
  • Temblor
  • Problemas para caminar y con el equilibrio
  • Fatiga
  • Dolor
  • Problemas con el control de la vejiga y estreñimiento
  • Problemas sexuales
  • Depresión
  • Risa o llanto inapropiado
  • Cambios cognitivos
  • Terapias complementarias y alternativas
  • ¿Qué investigación se está haciendo?
  • Glosario
El material de NINDS relacionado con la salud está proporcionado solamente para fines informativos y no representa necesariamente el respaldo o la posición oficial del National Institute of Neurological Disorders and Stroke o de cualquier otro organismo Federal. El consejo para el tratamiento o la atención de un paciente en particular debe obtenerse por medio de la consulta con un médico que haya examinado al paciente o que esté familiarizado con la historia clínica de ese paciente. 
Toda la información preparada por NINDS es del dominio público y puede ser copiada libremente. Se aprecia el crédito al NINDS o al NIH.

El Trabajo y la Esclerosis Múltiple


A nivel mundial, se instituyó en 2009 que el último miércoles de mayo se celebraría el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple en un esfuerzo por unir a todo el planeta en el mismo objetivo.

En 2011, el tema del Día Mundial fue "Trabajo y EM".

Como parte de las actividades del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple ese año -25 de mayo de 2011-, se insistió en la importancia de que todos apoyemos el trabajo de la Multiple Sclerosis International Federation (MSIF) que desde hace varias décadas ha implementado programas que mejoren la calidad de vida de las personas con EM.

"El Trabajo y La Esclerosis Múltiple" es un folleto de 7 páginas, 
Guía para Empleadores y Empleados, 
que pueden descargar en formato PDF al hacer click sobre la imagen.
Los documentos en formato PDF requieren Adobe Acrobat Reader®. Si tiene problemas con los documentos en PDF, por favor descargue la última versión de Reader®.

Los temas incluidos son:


El trabajo es un aspecto fundamental de nuestra vida. Proporciona no sólo un salario, también un valor de identidad, una oportunidad de dirigir una vida independiente y de ser un miembro completamente integrado en la sociedad
  1. Introducción
  2. Entendiendo la perspectiva de un jefe
  3. ¿Debo decírselo a mi jefe?
  4. Contratación
  5. La ley
  6. Ajustes razonables
  7. ¿Y si siento que no me están tratado de manera justa?
  8. Alternativas
  9. Comunicación
  10. Ayuda para los empleadores
  11. La información sobre EM y el empleo





¿Qué es la EM? ¿Quién puede enfermar de EM?

Este es un documento indispensable para distribuir 
entre la mayor cantidad de personas posible 
(tengan o no relación con la Esclerosis Múltiple) 
pero especialmente recomendable de entregar 
a quienes conozcan poco de la enfermedad 
y tengan posibilidad de influir en cambios que mejoren 
nuestra calidad de vida.

Para leer completo, descargar el documento en PDF o imprimir, por favor haga click sobre la imagen. 
Gracias

Los documentos en formato PDF requieren Adobe Acrobat Reader®. Si tiene problemas con los documentos en PDF, por favor descargue la última versión de Reader®.


miércoles, 27 de febrero de 2013

Videos producidos por la Asociación Brenda de Chihuahua

Para iniciar, vemos tres videos cortos con importantes y valiosas recomendaciones para que las personas con esclerosis múltiple se rehabiliten.
VIDEO 1.- Calentamiento y valoración
VIDEO 2.- Ejercicios con pelota
VIDEO 3.- Corrección de postura con movimiento



Luego, un recorrido para conocer el trabajo de Brenda A.C., organización pionera en apoyo a personas con EM en México.

Conoceremos la estructura de Brenda, los servicios que presta y el modo en que se sostiene.

En otro video, veremos cómo en 1989 dos familias del Norte del país se unieron en busca de mejorar la calidad de vida de sus familiares con esclerosis múltiple. En un tiempo realmente corto, 6 años después de crear la asociación, lograron la construcción del centro de rehabilitación.

viernes, 7 de diciembre de 2012

"No dejo de ser un ser humano que siente, y disfruta lo que hace, lo que ve y lo que vive.": Patricia Rodríguez


“No me olvides” fue un concurso de testimonios de vida con esclerosis múltiple 
en el que participaron personas con EM de toda la República Mexicana; 
se realizó en septiembre de 2011.
Publicaremos cada uno de los relatos enviados

Patricia Rodríguez Ochoa

Hola les quiero contar un hermoso espacio de mi vida.

Tengo 21 años y se me diagnosticó Esclerosis Múltiple a los 15. 


Al principio fue algo inesperado y poco aceptable, pero ¿qué iba a hacer? Ya estaba el resultado. Fue difícil para mí empezar con los medicamentos, ya que eran inyecciones y me dolían.

Un verdadero y gran apoyo fue mi familia, que junto con ella he podido salir adelante. 


Mi papá, un hombre fuerte y que no se deja vencer, fue el que me puso una luz en mi camino y a quien le debo el cómo esté el día de hoy que es a Dios representado en un humano y es a quien pongo mis manos para seguir adelante.

Con el paso del tiempo me casé y tengo 2 hermosos hijos; Cuando tuve al primer hijo, fue 
algo que en la familia causó revuelo porque se juntaron muchas cosas a la vez, el estar embarazada a los 17 años y mi padecimiento. 

Fue un embarazo maravilloso, que en mi vida había sentido durante esos 9 meses de tener a un bebé dentro de mí, ni me acordaba que estaba enferma, y la gente me decía que quizá me iba mal, que me iban a dar recaídas después de que diera a luz, que iba a empezar con medicamentos diferentes, es cierto, una vez que tuve a mi bebé, empecé con Copaxone, cuando yo había estado con otro medicamento, fue un cambio radical al empezar a uno que iba a tener que ser diario, pero me enfrenté a esa realidad que hasta ahora me enfrento.

Hace 6 meses tuve a mi segundo hijo, y de igual manera, fue un embarazo estupendo, sin complicaciones ni problemas.


No es por presumir, pero me creo una mujer con muchas ganas de vivir, con retos y que no se deja vencer por nada, y si algo me sale mal, me enfrento a ello sin necesidad de caer. 

Todos me dicen que si cómo le hago, que me admiran por ser mamá tan joven, esposa, ama de casa, estudiante y cargar con esta enfermedad. Yo les contesto, así como le hace cualquier otra mujer, ya que no porque tenga una enfermedad “rara” para muchos y desconocida para otros, no dejo de ser un ser humano que siente, y disfruta lo que hace, lo que ve y lo que vive.

Para mi es una bendición mis hijos, ya que estar con ellos, disfruto los mejores momentos de mi vida e incluso paso a otro mundo, en donde no existe el mal, el dolor, ni el miedo. 


Ese miedo que un día llegué a tener al encontrarme con la Esclerosis, ese miedo que tuve al enfrentarme a medicinas, inyecciones, recaídas. Todo eso me lo quitan ellos y nadie más. Ellos me dan vida, iluminan mi ser, mis victorias y sobre todo me hacen que yo siga adelante y solamente porque tengo a estas dos personitas tan maravillosas en mi vida lo hago. 

"Decían ... que yo era un chillón, que estaba muy mimado": Marco Jiménez



“No me olvides” fue un concurso de testimonios de vida con esclerosis múltiple 
en el que participaron personas con EM de toda la República Mexicana; 
se realizó en septiembre de 2011.
Publicaremos cada uno de los relatos enviados


Marco Jiménez

Una mañana como siempre me levante a la escuela a las 5:30 am hice mi rutina diaria me bañe, me cepille los dientes, me vestí y me perfume. 

En transcurso del día fui a la escuela como mencione antes, regrese a mi casa, fui al entrenamiento y vomite durante el entrenamiento de futbol soccer, no le di importancia pensaba que era por falta de alimento , siguieron los días iguales hasta q una vez durante el entrenamiento empezaba a tener visión doble y se hacían mas frecuente la visión doble cada vez que me cansaba o entrenaba o jugaba, ya no me levantaba a la misma hora, empecé a faltar mucho a clases yo creo llegaba casi siempre a la 3ra clase no pude después de estar en vocacional e ir a entrenar ya no podía después de 2 años de levantarse temprano e ir a la escuela inexplicable mente no podía. 

Me corrieron del entrenamiento. 

Fue un golpe muy duro para mí así que comencé a ver varios doctores y me decían que no tenia nada. Hasta que un día me subió la presión 170/110 fue una presión muy alta ya que la presión normal es de 120/80 me tuvieron que meter liquido debajo de la lengua de inmediato me llevaron a uno de los mejores hospitales en México y en ese lugar me hicieron de todas las pruebas posibles menos la resonancia magnetica I.R.M. 

Me detectaron una patita de mas en el corazón (síndrome del lobo) blanco)( the wolf parkinson White) pero los médicos decían que eso no era factor para que tuviera esos síntomas, que yo era un chillón, que estaba muy mimado y que posiblemente hasta afeminado era.

Pero yo no me siento muy seguro de que con todo lo que estoy tomando y lo que me estoy inyectando saldré adelante ya que según veo en internet estoy teniendo el mejor tratamiento. 

El domingo me pondrán un nuevo medicamento el cual se llama natalizumab este tratamiento ese le cae muy bien a las personas que tienen esclerosis múltiple secundariamente progresiva, ya que yo he visto varios testimonios de mucha gente que sale muy bien con este tratamiento y salen adelante y por fin pueden hacer su vida normal estoy muy animado con este nuevo medicamento, ahora que ya tengo control con la incontinencia ya me siento un poco mas seguro pero aun me falta mucho para poder hacer mi vida normal de eso estoy consiente pero se en el fondo que lo superare ya que no hay obstáculos para mi y superando esta enfermedad yo se que no habrá obstáculos para mi.